Y es que no hay mejor manera que pasar el tiempo libre así; colaborando por una buena causa, entre amigos y en un bonito y alegre escenario.

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Hoy nos hemos ido a la Casa de Campo donde se ha celebrado la 6ª carrera por la esperanza. Como ya sabéis el 28 de Febrero fue el día mundial de las enfermedades raras, aquellas que tienen una frecuencia muy baja en la población (se estima que una de cada 2000 personas está afectada en Europa).Y hoy, aprovechando la ocasión, voy a hablar brevemente de dos de ellas, una de las historias nos ha tocado de cerca:

  • La epidermólisis bullosa (EA) o piel de mariposa es un conjunto de trastornos de la piel transmitidas genéticamente y que se caracteriza por una extrema sensibilidad de esta. Cualquier contacto físico les produce ampollas sobre todo en manos y pies por lo que los llevan vendados. Se estima que en España hay unos 1500 afectados y una de cada 277 personas es portadora de la enfermedad sin saberlo. Suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida, no existe tratamiento farmacológico, la aproximación óptima del paciente se basa en la protección de los tejidos alterados, un intenso soporte nutricional ya que estas personas no sintetizan vitamina D debido a los vendajes, y si es posible, intervenciones quirúrgicas para corregir las complicaciones que puedan aparecer en la piel.
  • La atresia biliar es una enfermedad rara con una incidencia aún más baja: uno de cada 15.000 recién nacidos. Es un proceso inflamatorio en los que los conductos biliares se bloquean irreversiblemente dentro y fuera del hígado provocando cirrosis biliar con hipertensión portal y causando la muerte a los 2-3 años de vida. Se desconoce el origen de la enfermedad y el único tratamiento es el trasplante de hígado siendo esta la causa más común en trasplante de hígado infantil.

Se calcula que existen entre 5000 y 7000 enfermedades raras conocidas y unas 4000 sin tratamiento curativo.

Por último decir que me lo he pasado muy bien y, aunque hayamos quedado entre el puesto 132 y el 2439 lo que nos queda claro es que: Juntos somos fuertes, juntos somos visibles. #hazlasvisibles @noinvisibles

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Muchas gracias a los patrocinadores de la carrera, ha tenido una organización más que perfecta!

#día #shire #kia #fedex #fundaciónonce

http://www.enfermedades-raras.org/index.php

http://www.carreraporlaesperanza.org/

http://www.pieldemariposa.es/index.html?locale=es

http://www.atresiabiliar.es/informacion/atresia-biliar/

Mar Conesa

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